Amos Posted February 3, 2011 Report Share Posted February 3, 2011 Polę poznałem w zeszłym roku. To rezolutna, radosna czterolatka na pozór niczym nie różniąca się od innych dzieci. Jednak od środka niszczy ją powoli choroba. To syndrom Niemanna-Picka typu C - choroba genetyczna atakująca mózg. Powoduje ona obumieranie tkanki mózgowej i zamieranie czynności życiowych. Pola jest w dobrym stanie jak na razie, ale pojawiają się już trudności z mową i chodzeniem, a nawet ataki katalepsji (gwałtownego zesztywnienia mięśni całego ciała). Jedynym ratunkiem jest lekarstwo o nazwie Zavesca (miglustat), ale jego cena przyprawia o zawrót głowy - 50 tys. zł za miesięczną kurację, a o refundacji nie ma co marzyć. Dlatego proszę drogich pracujących użytkowników forum w imieniu rodziców Poli, abyście wypełniając PITy za 2010 rok przekazali 1% podatku dla Poli, na jej leczenie i rehabilitację. W rubryce nazwa OPP wpiszcie: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" W rubryce numer KRS: 0000037904 W rubryce informacje uzupełniające: DLA POLI WĘGIEL W pozycji "wyrażam zgodę" wstawcie: x Aha, Polę i jej rodziców poznałem, gdyż jest ona pod opieką hospicjum dla dzieci, którego jestem wolontariuszem. Montowałem w ich ogrodzie wielką trampolinę dla Poli. Jakby ktoś chciał dodatkowo wpłacić jakąś kwotę dla Poli, to numer konta i inne informacje są na tej stronie: http://www.dzieciom.pl/10377 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now